Анастасия Крестьева (мама), Валерий Гусельников (папа), кровный сын Артемий, приёмный Виктор и лабрадор Юна в мае 2023 года переехали из Владивостока в Москву.
Переезд был необходимым и вынужденным: Артемию требовались сложное лечение и комплексная реабилитация, а в столице больше возможностей их организовать.
Даже поиски жилья стали непростой задачей: местонахождение вблизи от определённых реабилитационных центров, обустроенность в соответствии с требованиями органов опеки. Искали арендодателя, лояльного к детям и воспитанной лабрадорихе, готового прописать всю семью на длительный срок.
Артемий
Тёма старший из сыновей, ему 13. Многое из того, что нам не приходит в голову воспринимать как дар (говорить, писать буквы, есть обычную еду, а не специализированное питание), Артемию даётся с великим трудом. До полутора лет мальчик развивался как здоровый малыш. Да, были, по словам мамы, ошибки в ведении беременности — реанимация из-за быстро прокапанного препарата, щипцы в родах… Но диагноз «аутизм» и многочисленные другие («Врачу хватит на диссертацию», — говорит Анастасия) были впереди.
Вспоминает мама:
— Про аутизм тогда мало что знали. Сейчас-то мы понимаем, что и до года «звоночки» были, но ни нас, молодых родителей, ни врачей они не насторожили. Явный откат произошёл после прививки АКДС: сначала Тёму госпитализировали в инфекционное отделение с ложным крупом (гортань отекает и сужается, ребёнку трудно дышать), потом туда же с правосторонней пневмонией.
Уже в больнице Тёма начал уходить в себя, раскачиваться и вокализировать (пропевать гласные). Дома полностью ушёл глазной контакт, сын перестал реагировать на имя и произносить слова. Сначала поставили атипичный аутизм, а позже — детский церебральный паралич. Тёмушка развивался в своём темпе, мы обращались к врачам, работали с педагогами, занимались с ним дома сами. Старались идти от ребёнка и развивать каждый появившийся навык, за ним, как подарок, приходил новый или даже несколько… Это радовало и вдохновляло, казалось, жизнь идёт своим чередом.
Но в пять с половиной лет на групповых логопедических занятиях я заметила, что у Тёмы начали вылетать крупинки гречки… Возможно, из-за внутреннего перенапряжения, когда он буквально «из живота» пытался достать звуки, впервые проявился рефлюкс. Это такая неприятность, при которой желудок не принимает еду, выбрасывает её обратно в пищевод.
Переезд был необходимым и вынужденным: Артемию требовались сложное лечение и комплексная реабилитация, а в столице больше возможностей их организовать.
Даже поиски жилья стали непростой задачей: местонахождение вблизи от определённых реабилитационных центров, обустроенность в соответствии с требованиями органов опеки. Искали арендодателя, лояльного к детям и воспитанной лабрадорихе, готового прописать всю семью на длительный срок.
Артемий
Тёма старший из сыновей, ему 13. Многое из того, что нам не приходит в голову воспринимать как дар (говорить, писать буквы, есть обычную еду, а не специализированное питание), Артемию даётся с великим трудом. До полутора лет мальчик развивался как здоровый малыш. Да, были, по словам мамы, ошибки в ведении беременности — реанимация из-за быстро прокапанного препарата, щипцы в родах… Но диагноз «аутизм» и многочисленные другие («Врачу хватит на диссертацию», — говорит Анастасия) были впереди.
Вспоминает мама:
— Про аутизм тогда мало что знали. Сейчас-то мы понимаем, что и до года «звоночки» были, но ни нас, молодых родителей, ни врачей они не насторожили. Явный откат произошёл после прививки АКДС: сначала Тёму госпитализировали в инфекционное отделение с ложным крупом (гортань отекает и сужается, ребёнку трудно дышать), потом туда же с правосторонней пневмонией.
Уже в больнице Тёма начал уходить в себя, раскачиваться и вокализировать (пропевать гласные). Дома полностью ушёл глазной контакт, сын перестал реагировать на имя и произносить слова. Сначала поставили атипичный аутизм, а позже — детский церебральный паралич. Тёмушка развивался в своём темпе, мы обращались к врачам, работали с педагогами, занимались с ним дома сами. Старались идти от ребёнка и развивать каждый появившийся навык, за ним, как подарок, приходил новый или даже несколько… Это радовало и вдохновляло, казалось, жизнь идёт своим чередом.
Но в пять с половиной лет на групповых логопедических занятиях я заметила, что у Тёмы начали вылетать крупинки гречки… Возможно, из-за внутреннего перенапряжения, когда он буквально «из живота» пытался достать звуки, впервые проявился рефлюкс. Это такая неприятность, при которой желудок не принимает еду, выбрасывает её обратно в пищевод.
Мама, папа, два сына и собака. История счастливой семьи
У детей с ДЦП рефлюкс встречается часто, но у Артемия заболевание приняло тяжелейшую форму: еда фонтаном выходила обратно, начались сильные боли, множественные аллергии, белковая недостаточность. Розовощёкий карапуз с васильковыми глазами, картиночный такой вариант, за полгода превратился в серо-жёлтого ребёнка — кожа да кости.
В регионе кто-то из врачей разводил руками, кто-то предлагал реанимацию и кормление через зонд, консервативное лечение, которое назначалось и не помогало: рефлюкс у детей с неврологией действительно трудно поддаётся…
Встреча с Виктором
— С Витюшкой мы встретились в больнице, когда у Тёмы только начался рефлюкс. На Пасхальный концерт пригласили мам с детьми, которые здесь проходили лечение, няни привели малышей из медико-социального отделения (в основном эти ребятишки — социальные сироты). Виктор поразил меня своей жизненной энергией и неподдельным интересом к тому, что происходило на сцене. Человек-пламень, глаза-смородинки, на щёчках ямочки… Да, в свои два года он был ростом с годовалого и не разговаривал. Но у детей из сиротских учреждений часто пригашенные эмоции. А Витюшку, казалось, интересовало всё! Я позвонила мужу: «Слушай. Мы тут такого парня встретили…» — «Ну так давай познакомимся…» Вскоре нам организовали встречу с Витей. И сразу возникло ощущение, что мы близкие люди. Через полтора года мы забрали Виктора домой из дома ребёнка. Это были непростые для нас месяцы: Тёмыч таял на глазах, рефлюкс забирал все силы… В этой борьбе за Тёмину жизнь и приготовлениях к принятию Вити в семью мы с Валерой не сразу заметили, что младший сын вошёл в семью ровно через год после крещения старшего.
Я уверена: ничто в жизни не происходит просто так, все испытания даются по силам. Когда младший сын переступил наш порог, поначалу он боялся всего, отсиживался под столом. Но постепенно оттаял, и случилось чудо: наши парни начали друг друга дополнять и вытягивать!
Артемий в компании с Витей стал лучше есть. У Витюшки тоже был букет неврологических диагнозов, интеллектуально он отставал от сверстников, сильно страдали память, кругозор, математические способности, это как раз сильные стороны Артемия. Дома на занятиях Витя, глядя на брата, стал подтягиваться в этих направлениях. К слову, сегодня Виктор учится в школе с немецким уклоном на пять и четыре. К восьми годам неврологи с него сняли все диагнозы.
У младшего высокая эмпатия, он общительный. У старшего пока сложно с коммуникацией, его интеллект заперт на замки физических ограничений. Он почти не говорит, из-за слабости мышц рук не может писать. Сейчас в 13 лет благодаря постоянным реабилитационным занятиям Тёма научился обводить по точкам печатные буквы. И это большая победа! Да, пока его графомоторные навыки развиты, как у трёхлетнего ребёнка. Но мы продолжаем работу и надеемся, что сын сможет со временем письменно выражать свои мысли.
С рефлюксом тоже есть улучшения. В Санкт-Петербургском медицинском педиатрическом университете, где Тёма получал лечение и обследование по квоте, нам поставили задачу справиться без «фундопликации по Ниссену». Операция серьёзная: вокруг желудка формируют манжету, которая удерживает еду внутри. Но у подвижного ребёнка с неврологией манжета может слететь, а в регионе может не найтись хирурга, готового провести повторную операцию.
Специалисты китайской традиционной медицины (несколько видов массажа, иглорефлексотерапия) в комплексе с работой инструкторов АФК помогли Тёме окрепнуть.
Диетолог ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», где Артемий наблюдается уже три года, подобрал лечение и спецпитание.
Нам удалось уйти от блендерного питания, Тёма уже ест некоторые первые и даже вторые блюда (состав, температура и мягкость ингредиентов пока имеют значение) и понемногу набирает килограммы.
В регионе кто-то из врачей разводил руками, кто-то предлагал реанимацию и кормление через зонд, консервативное лечение, которое назначалось и не помогало: рефлюкс у детей с неврологией действительно трудно поддаётся…
Встреча с Виктором
— С Витюшкой мы встретились в больнице, когда у Тёмы только начался рефлюкс. На Пасхальный концерт пригласили мам с детьми, которые здесь проходили лечение, няни привели малышей из медико-социального отделения (в основном эти ребятишки — социальные сироты). Виктор поразил меня своей жизненной энергией и неподдельным интересом к тому, что происходило на сцене. Человек-пламень, глаза-смородинки, на щёчках ямочки… Да, в свои два года он был ростом с годовалого и не разговаривал. Но у детей из сиротских учреждений часто пригашенные эмоции. А Витюшку, казалось, интересовало всё! Я позвонила мужу: «Слушай. Мы тут такого парня встретили…» — «Ну так давай познакомимся…» Вскоре нам организовали встречу с Витей. И сразу возникло ощущение, что мы близкие люди. Через полтора года мы забрали Виктора домой из дома ребёнка. Это были непростые для нас месяцы: Тёмыч таял на глазах, рефлюкс забирал все силы… В этой борьбе за Тёмину жизнь и приготовлениях к принятию Вити в семью мы с Валерой не сразу заметили, что младший сын вошёл в семью ровно через год после крещения старшего.
Я уверена: ничто в жизни не происходит просто так, все испытания даются по силам. Когда младший сын переступил наш порог, поначалу он боялся всего, отсиживался под столом. Но постепенно оттаял, и случилось чудо: наши парни начали друг друга дополнять и вытягивать!
Артемий в компании с Витей стал лучше есть. У Витюшки тоже был букет неврологических диагнозов, интеллектуально он отставал от сверстников, сильно страдали память, кругозор, математические способности, это как раз сильные стороны Артемия. Дома на занятиях Витя, глядя на брата, стал подтягиваться в этих направлениях. К слову, сегодня Виктор учится в школе с немецким уклоном на пять и четыре. К восьми годам неврологи с него сняли все диагнозы.
У младшего высокая эмпатия, он общительный. У старшего пока сложно с коммуникацией, его интеллект заперт на замки физических ограничений. Он почти не говорит, из-за слабости мышц рук не может писать. Сейчас в 13 лет благодаря постоянным реабилитационным занятиям Тёма научился обводить по точкам печатные буквы. И это большая победа! Да, пока его графомоторные навыки развиты, как у трёхлетнего ребёнка. Но мы продолжаем работу и надеемся, что сын сможет со временем письменно выражать свои мысли.
С рефлюксом тоже есть улучшения. В Санкт-Петербургском медицинском педиатрическом университете, где Тёма получал лечение и обследование по квоте, нам поставили задачу справиться без «фундопликации по Ниссену». Операция серьёзная: вокруг желудка формируют манжету, которая удерживает еду внутри. Но у подвижного ребёнка с неврологией манжета может слететь, а в регионе может не найтись хирурга, готового провести повторную операцию.
Специалисты китайской традиционной медицины (несколько видов массажа, иглорефлексотерапия) в комплексе с работой инструкторов АФК помогли Тёме окрепнуть.
Диетолог ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», где Артемий наблюдается уже три года, подобрал лечение и спецпитание.
Нам удалось уйти от блендерного питания, Тёма уже ест некоторые первые и даже вторые блюда (состав, температура и мягкость ингредиентов пока имеют значение) и понемногу набирает килограммы.
Между прошлым и будущим
Во Владивостоке Анастасия работала журналистом, была и криминальным репортёром главной краевой газеты, и представителем газеты в администрации края, затем шеф-редактором и главным редактором сетевого журнала, в годы учёбы —лауреатом премий «Серебряное перо» и «Золотое перо». После рождения Тёмы поначалу были планы на возврат в журналистику. Сейчас на неё оформлена приёмная семья. А муж Валерий — ЛОУ, лицо, осуществляющее уход за Артемием. От журналистики Анастасия не отказалась: в планах блог со своими историями, с бесценным опытом, которым стоит делиться. Уже когда Витя появился в семье, чтобы помочь мальчишке с речью, получила образование логопеда.
Столица в первые месяцы далась тяжело, не всегда казалась гостеприимной, готовой помогать в организации реабилитационных занятий для сына. Анастасия комментирует:
— Было ощущение, что идёшь по коридору, ищешь открытые двери и не находишь: все захлопнуты. Но перелёты Владивосток — Питер — Москва — Челябинск изматывали детей и взрослых. Пришлось нам с мужем в 40 лет решиться полностью изменить жизнь.
И двери начали понемногу открываться. Артемий теперь получает спецпитание, в столице проще с продуктами для безглютеново-безказеиновой (БГБК) диеты, показанной детям с аутизмом. Артемию нужны около 20 реабилитационных направлений, в Москве выбор в разы больше, чем в регионе. Сейчас Тёма занимается в центре «Территория речи». Название не обмануло: появился шанс, что со временем у сына наладится речь.
Столица в первые месяцы далась тяжело, не всегда казалась гостеприимной, готовой помогать в организации реабилитационных занятий для сына. Анастасия комментирует:
— Было ощущение, что идёшь по коридору, ищешь открытые двери и не находишь: все захлопнуты. Но перелёты Владивосток — Питер — Москва — Челябинск изматывали детей и взрослых. Пришлось нам с мужем в 40 лет решиться полностью изменить жизнь.
И двери начали понемногу открываться. Артемий теперь получает спецпитание, в столице проще с продуктами для безглютеново-безказеиновой (БГБК) диеты, показанной детям с аутизмом. Артемию нужны около 20 реабилитационных направлений, в Москве выбор в разы больше, чем в регионе. Сейчас Тёма занимается в центре «Территория речи». Название не обмануло: появился шанс, что со временем у сына наладится речь.
Кто что любит
Если просто перечислить вехи жизни этой семьи в хронологическом порядке, получишь историю борьбы. Послушать Анастасию — сложится история любви и радости. Попросишь маму описать сыновей, услышишь: Виктор очень добрый… Тёма тоже добрый. Они любят друг друга...
А ещё Артемий любит спорт, качели, полосу препятствий, театр, слушать, когда мама читает вслух. Виктор любит футбол, кружки лепки, изо, барабанов и всё вокруг. Летом Виктор прочёл около 60 книг и к 30 из них нарисовал иллюстрации. (Как тут не припомнить неврологические диагнозы?) Все любят собаку Юну, чёрного лабрадора, которую заводчица хотела подарить семье с особенными детьми. Анастасия увидела объявление, подумала: «Почему бы нет?», и у сыновей появился, по словам мамы, «прирождённый канистерапевт» (собаки-терапевты, помогающие детям в социальной адаптации).
Взять её в Москву было отважным шагом. Но оставить было невозможно. Анастасия объясняет:
— Мы не могли этого сделать. Один наш ребёнок уже пережил травму привязанности в раннем детстве, когда оказался в доме ребёнка при живых родителях. Хотя, конечно, перёлет с собакой, которая весит 30 кг, та ещё история…
От автора. В конце разговора я сказала Анастасии, что они с мужем бесстрашные люди. Анастасия ответила не про страхи, а про счастье:
— У нас вариантов не было. Если бы мы где-то остановились, то Артемия, возможно, уже не было бы в живых. Это невероятная отдача, когда сын из тяжёлого аутиста превращается в ребёнка, который уже в контакте с тобой и с окружающими. Этого словами не передать. Ты пять лет рука в руке с ним выводишь буквы, а потом он начинает писать сам. Это то чудо, которое даёт тебе такие мощные ресурсы!
Сейчас задача просто выстроить жизнь, чтобы ушли вот эти бытовые сложности. И тогда уже можно будет сказать, что мы абсолютно счастливые люди.
Если просто перечислить вехи жизни этой семьи в хронологическом порядке, получишь историю борьбы. Послушать Анастасию — сложится история любви и радости. Попросишь маму описать сыновей, услышишь: Виктор очень добрый… Тёма тоже добрый. Они любят друг друга...
А ещё Артемий любит спорт, качели, полосу препятствий, театр, слушать, когда мама читает вслух. Виктор любит футбол, кружки лепки, изо, барабанов и всё вокруг. Летом Виктор прочёл около 60 книг и к 30 из них нарисовал иллюстрации. (Как тут не припомнить неврологические диагнозы?) Все любят собаку Юну, чёрного лабрадора, которую заводчица хотела подарить семье с особенными детьми. Анастасия увидела объявление, подумала: «Почему бы нет?», и у сыновей появился, по словам мамы, «прирождённый канистерапевт» (собаки-терапевты, помогающие детям в социальной адаптации).
Взять её в Москву было отважным шагом. Но оставить было невозможно. Анастасия объясняет:
— Мы не могли этого сделать. Один наш ребёнок уже пережил травму привязанности в раннем детстве, когда оказался в доме ребёнка при живых родителях. Хотя, конечно, перёлет с собакой, которая весит 30 кг, та ещё история…
От автора. В конце разговора я сказала Анастасии, что они с мужем бесстрашные люди. Анастасия ответила не про страхи, а про счастье:
— У нас вариантов не было. Если бы мы где-то остановились, то Артемия, возможно, уже не было бы в живых. Это невероятная отдача, когда сын из тяжёлого аутиста превращается в ребёнка, который уже в контакте с тобой и с окружающими. Этого словами не передать. Ты пять лет рука в руке с ним выводишь буквы, а потом он начинает писать сам. Это то чудо, которое даёт тебе такие мощные ресурсы!
Сейчас задача просто выстроить жизнь, чтобы ушли вот эти бытовые сложности. И тогда уже можно будет сказать, что мы абсолютно счастливые люди.
Контакты
Адрес
630559, Новосибирская область, рабочий поселок Кольцово, проспект Сандахчиева, 11, к502
Реквизиты
КБФ "КАТРЕН"
ОГРН: 1035403648114
ИНН: 5408190766
ОГРН: 1035403648114
ИНН: 5408190766
