У Натальи Геннадьевны Лисовенко под опекой было пять девочек. Первой уже исполнилось 18, она живёт в общежитии колледжа. Двух других забрали мамы, вернувшиеся из заключения. Остались двое: школьница Регина и пятилетняя Дарьяна с диагнозом «синдром Денди — Уокера». Это редкое заболевание, врождённая патология нервной системы, при которой страдают и умственное, и физическое развитие. Когда Дарьяне поставили диагноз, врачи уверяли маму, что девочка не будет ходить, говорить, обслуживать себя. Сегодня Дарьяна знает буквы и читает по слогам. Врачи не ошиблись в диагнозе, они недооценили маму.
Наталья Геннадьевна рассказывает:

— Когда я ходила знакомиться с дочкой в наш Хабаровский дом ребёнка, замечала, что с девочкой что-то не так. В год и четыре месяца она не ходила, только начала сидеть. Но дети там, как правило, с отставанием в развитии, я не заподозрила другой серьёзной причины. А через полгода жизни ребёнка дома я вижу: у Дарьяны изменений никаких. Пошла по врачам. Поставили нам диагноз, к сожалению, неутешительный. Когда я осознала, что наделала, следующие полгода была просто в шоке. Начиталась в Интернете, что это за диагноз, каков прогноз — и было мне, мягко говоря, тяжело принять реальность. Ну и врач добавил «оптимизма», сказал, что девочка ничего сама не сможет, даже жевать не научится.

В опеке мне говорили, не напрямую, намёками, что можно, мол, Дарьяну вернуть. Я отвечала: «Что вы. Это же не собачка, не кошечка, чтобы поиграть и отдать назад».

Сын с семьёй тогда уже отдельно от нас жил. Невестка мне сочувствовала. Я и ей говорила, как опеке: «Ну а что ты сейчас предлагаешь? Если бы я изначально знала про диагноз, я бы подумала сто раз, хватит ли у меня сил. А когда уже ребёнок у меня, назад пути нет».


«Мне в опеке намекали, что можно вернуть»
Первые шаги мамы и Дарьяны
Наталья Геннадьевна поняла: надо сделать всё возможное, чтобы облегчить состояние Дарьяны сейчас и её жизнь в дальнейшем. Дети с таким синдромом доживают до старости, Бог даст. Наверное, им повезло, потому что степень заболевания у Дарьяши не самая тяжёлая. Сегодня, через три года после постановки диагноза и двух лет занятий с логопедом-дефектологом студии «Логос» и логопедического массажа (всё это оплачивает фонд «Катрен»), ребёнок абсолютно другой. Она и ходит, и разговаривает, и обслуживает сама себя. Все буквы мы уже знаем и по слогам читать начинаем. Обманываться не надо, по девочке видно, что у неё ментальные нарушения. Психиатры ставят Дарьяше начальную стадию умственной отсталости. То, что мы с ней выучим, она запоминает относительно быстро для своего заболевания. Но если урок не повторять, то за неделю новое полностью забывается, учимся опять с чистого листа. Хорошо, что бытовые жизненные навыки девочка помнит, потому что эти действия ежедневно повторяются. Ходит Дарьяша плоховато, словно бы постоянно спотыкается, со стороны похоже, что у девочки ДЦП. Врач нам объяснил причину: мозг не «поспевает» за действиями, пока она подумает, ноги уже вперёд ушли
Первые шаги Дарьяны
Наталья Геннадьевна поняла: надо сделать всё возможное, чтобы облегчить состояние Дарьяны сейчас и её жизнь в дальнейшем. Дети с таким синдромом доживают до старости, Бог даст. Наверное, им повезло, потому что степень заболевания у Дарьяши не самая тяжёлая. Сегодня, через три года после постановки диагноза и двух лет занятий с логопедом-дефектологом студии «Логос» и логопедического массажа (всё это оплачивает фонд «Катрен»), ребёнок абсолютно другой. Она и ходит, и разговаривает, и обслуживает сама себя. Все буквы мы уже знаем и по слогам читать начинаем. Обманываться не надо, по девочке видно, что у неё ментальные нарушения. Психиатры ставят Дарьяше начальную стадию умственной отсталости. То, что мы с ней выучим, она запоминает относительно быстро для своего заболевания. Но если урок не повторять, то за неделю новое полностью забывается, учимся опять с чистого листа. Хорошо, что бытовые жизненные навыки девочка помнит, потому что эти действия ежедневно повторяются. Ходит Дарьяша плоховато, словно бы постоянно спотыкается, со стороны похоже, что у девочки ДЦП. Врач нам объяснил причину: мозг не «поспевает» за действиями, пока она подумает, ноги уже вперёд ушли
В садик, в школу, к логопеду!..
Девочка наша всех любит — людей, животных. Не хочу хвалиться, но без меня она просто жить не может. На улице увидит прохожих, улыбается: «Тётя, я тебя люблю». В садик Дарьяна ходит в общеобразовательную группу. Вначале нас хотели к особым детям направить, я говорю: да вы что, она и так неважно двигается и не очень понятно разговаривает, вы хотите, чтобы она была такими же детьми окружена? Убедила. Первый год было трудно, а сейчас нормально. Дети к девочке относятся прекрасно, они как нянюшки ей. Видят, что-то не то с ребёнком, заботятся: «Дарьяшечка, я помогу тебе одеться», «Дарьяшечка, давай ручки помоем».

Про школьное образование в будущем нам психиатр сказал: или домашнее обучение, или школа VIII вида (коррекционная). Домашнее Дарьяше не подходит, ей нужен социум. В выходные просыпается: «Когда в садик?!» Предлагаю пойти в парк гулять. «Нет, только в садик!» К логопеду ходить просто обожает. И дома занимается. Я говорю: «Завтра пойдём к логопеду, надо звук "р" повторить». Она рычит весь вечер! Я уговариваю перестать, отдохнуть. Нет, старается. Добивается результата.
Наша цель — научить Дарьяну читать и считать хотя бы немножко, но чем больше, тем лучше, конечно. Я по образованию педагог-дошкольник, могу оценить результаты. Девочке пять, ментальный возраст у неё подходит к четырём годам, так что движемся нормально. Врачи говорят, что развитие ребёнка с таким диагнозом, как наш, возможно в течение первых восьми, максимум десяти лет жизни. Зато сейчас она как губка всё впитывает, надо по максимуму всего в неё заложить. Вот мы и стараемся. Откаты тоже случаются, но и прыжки вперёд есть.аталья Геннадьевна поняла: надо сделать всё возможное, чтобы облегчить состояние Дарьяны сейчас и её жизнь в дальнейшем. Дети с таким синдромом доживают до старости, Бог даст. Наверное, им повезло, потому что степень заболевания у Дарьяши не самая тяжёлая. Сегодня, через три года после постановки диагноза и двух лет занятий с логопедом-дефектологом студии «Логос» и логопедического массажа (всё это оплачивает фонд «Катрен»), ребёнок абсолютно другой. Она и ходит, и разговаривает, и обслуживает сама себя. Все буквы мы уже знаем и по слогам читать начинаем. Обманываться не надо, по девочке видно, что у неё ментальные нарушения. Психиатры ставят Дарьяше начальную стадию умственной отсталости. То, что мы с ней выучим, она запоминает относительно быстро для своего заболевания. Но если урок не повторять, то за неделю новое полностью забывается, учимся опять с чистого листа. Хорошо, что бытовые жизненные навыки девочка помнит, потому что эти действия ежедневно повторяются. Ходит Дарьяша плоховато, словно бы постоянно спотыкается, со стороны похоже, что у девочки ДЦП. Врач нам объяснил причину: мозг не «поспевает» за действиями, пока она подумает, ноги уже вперёд ушли
Как маме не выгореть? Даже дома Дарьяну можно оставить только на час-два, и то если присмотрит старшая дочка Регина. Девочке 12, Наталья Геннадьевна сообщает, что этого ребёнка ей Бог послал. Попала Регина в семью в два года, задержка психического развития была «страшенная». Сейчас она учится на пятёрки, хочет стать биологом, выращивает дома арбуз, занимается танцами, младшую сестру опекает

Наталья Геннадьевна:

— «… Бывают такие дни сложные, бывает отчаяние, депрессия… Неохота ничего делать, руки опускаются. Говорю тогда: "Регина, ты поиграй с Дарьяшей хотя бы часик в комнате, займи чем-нибудь". Всегда слышу: "Мама, без проблем!" Я уйду ненадолго. Или даже просто одна в тишине посижу, своими делами позанимаюсь — уже всё становится хорошо. Это же моя работа. Пока здоровье есть, силы есть, всё остальное приложится».

«Муж мой умер, несчастный случай на работе. Сын вырос. Я хотела дочку. Взяла в семью Свету. Она подросла и говорит мне: мама, хочу сестрёнку. Ну, мы взяли сестрёнку. А потом мама её освободилась, девочку забрала. Пошли ещё за одной. Ситуация повторилась. Взяли Регину, у неё мама лишена родительских прав. Регина подросла и попросила сестрёнку. Так у меня появилась Дарьяна. Теперь говорю: "Дарьяша, не вздумай ещё ты мне сказать, что хочешь сестрёнку. Я, наверное, этого уже не выдержу…" А может, и выдержу! Сейчас нам намного легче, чем три года назад».



Кто поможет маме?
Контакты
Адрес
630559, Новосибирская область, рабочий поселок Кольцово, проспект Сандахчиева, 11, к502
Реквизиты
КБФ "КАТРЕН"
ОГРН: 1035403648114
ИНН: 5408190766
Made on
Tilda