«Вот такое чудо»
Надежду Александровну Даша называет то мамой, то бабушкой. Надежда Александровна против, она бабушка, и только, но так уж сложилось. Алёна, мама Даши, умерла от пневмонии, когда дочке было два года. Даша видела её фотографии, она знает, что мама всё время с ними, смотрит с небес, хранит и помогает. Свою дочку Надежда Александровна ласково звала Алёнкой. И сейчас так называет.
— Даше сейчас десять. Родилась она недоношенной: 32 см, 530 грамм. У мамы почки отказывали, и в 25 недель беременности решили делать кесарево. Пять месяцев внучка «донашивалась» в кювезе, и вот такое чудо теперь живёт. Когда её мама умерла, я ушла с работы, оформила опеку (папе дочка была не нужна), — рассказывает Надежда Александровна.
Даша включается в общение, комментирует, уточняет и смеётся, представляя забавное. Например, как качалась на стуле, хотя бабушка не разрешала, потом, конечно, упала, а стул при этом разобрался по винтикам. Из угла нас внимательно слушает Китти — царственная кошка породы мейн-кун. Она единственная серьёзная участница наших посиделок. В комнате ёлка с игрушками: мы встретились 7 января. После общения с журналистом Даша с бабушкой поедут в церковь. На ручке шкафа висит в ожидании выхода нарядное бледно-розовое платье принцессы.
— Даше сейчас десять. Родилась она недоношенной: 32 см, 530 грамм. У мамы почки отказывали, и в 25 недель беременности решили делать кесарево. Пять месяцев внучка «донашивалась» в кювезе, и вот такое чудо теперь живёт. Когда её мама умерла, я ушла с работы, оформила опеку (папе дочка была не нужна), — рассказывает Надежда Александровна.
Даша включается в общение, комментирует, уточняет и смеётся, представляя забавное. Например, как качалась на стуле, хотя бабушка не разрешала, потом, конечно, упала, а стул при этом разобрался по винтикам. Из угла нас внимательно слушает Китти — царственная кошка породы мейн-кун. Она единственная серьёзная участница наших посиделок. В комнате ёлка с игрушками: мы встретились 7 января. После общения с журналистом Даша с бабушкой поедут в церковь. На ручке шкафа висит в ожидании выхода нарядное бледно-розовое платье принцессы.
Даша Кутимская — одна из первых, кого КБФ «Катрен» в 2021 году взял на индивидуальное сопровождение в обновлённую программу «Здоровье — детям».
Реньше действовали ограничения.
А сейчас появились возможности
А сейчас появились возможности
Надежда Александровна, быстрая, моложавая, тоже готовая посмеяться, поясняет:
— Мы, бывает, вечером никуда не собираемся. А утром встали, позавтракали, и решаем: поехали! Почти всю Новосибирскую область и интересные места в соседних городах объездили. До Казахстана добирались. Гостим в деревне у друзей, где есть...
Даша оживляется и подхватывает:
— ...собака, петух, телята и белая лошадь Маша!
Даша уже каталась верхом. А до 2021 года она не могла надолго покидать дом. Оттого что новорождённая Даша долго дышала с помощью ИВЛ, на трахее у неё образовался рубец. Однажды это привело к стенозу — отёку, который купировали с трудом. Из опасения, что отёк может повториться, врач принял решение: отныне Даша будет дышать через трахеостому — трубочку, вставленную в дыхательные пути и требующую частого очищения аспиратором. Тяжёлый большой стационарный аспиратор не позволял отлучаться из дома. Переносной аспиратор в виде сумочки, с которым путешествия стали возможны, Даше купил фонд «Катрен».
— Мы, бывает, вечером никуда не собираемся. А утром встали, позавтракали, и решаем: поехали! Почти всю Новосибирскую область и интересные места в соседних городах объездили. До Казахстана добирались. Гостим в деревне у друзей, где есть...
Даша оживляется и подхватывает:
— ...собака, петух, телята и белая лошадь Маша!
Даша уже каталась верхом. А до 2021 года она не могла надолго покидать дом. Оттого что новорождённая Даша долго дышала с помощью ИВЛ, на трахее у неё образовался рубец. Однажды это привело к стенозу — отёку, который купировали с трудом. Из опасения, что отёк может повториться, врач принял решение: отныне Даша будет дышать через трахеостому — трубочку, вставленную в дыхательные пути и требующую частого очищения аспиратором. Тяжёлый большой стационарный аспиратор не позволял отлучаться из дома. Переносной аспиратор в виде сумочки, с которым путешествия стали возможны, Даше купил фонд «Катрен».
Фонд оплатил и стоматологическое лечение под наркозом. Зубы Даши пострадали от одного медицинского препарата, которым она дышала, чтобы снять стенозы. За маленькими дырочками у неё обнаруживались большие полости, лечение оказалось непростым.
Даша охотно включается в беседу:
— Меня лечил хороший доктор дядя Саша. Я держала себя в руках, чтобы не плакать. А мама меня не держала!
В ответ на реплику «какая ты смелая» бабушка с Дашей, перебивая и дополняя друг друга, рассказывают в самом деле удивительный пример Дашиной смелости. Начинает бабушка:
— Мы наблюдались в Петербурге в НИИ педиатрии. Вышли на них сами случайно. В Новосибирске специалистов такого уровня по стоме нет. Мы написали в Петербург, ответ пришёл положительный, они нами занялись. Даше тогда сделали по квотам три операции. Оставалась четвёртая, заключительная: сложная хирургическая манипуляция — межрёберная пластика. А тут COVID-19. Понятно, никуда мы не поехали, просто жили, два года потеряли. Но вот в конце 2023 года собрались-таки на эту финальную операцию. Предварительное обследование оплатил «Катрен».
А в Петербурге врачи нам вдруг сообщают: консилиум принял решение удалить Даше стому без хирургического вмешательства, сделать это можно во вторник либо в пятницу. Я в уверенности, что разговор происходит в понедельник, думаю: до пятницы, не дай Бог, внучка вирус поймает. Давайте вторник. И слышу в ответ: «Так вторник-то сегодня!» К Даше оборачиваюсь: «Ну что, будем трубочку вынимать?» А моя десятилетняя девочка вдруг заявляет: «Да. Только у меня одно условие: я сама её вытащу». И не успели мы втроём: я, врач и интерн — глазом моргнуть, как Даша трахеостому вытаскивает! И к нам обращается: «Что, напугались?! Всё хорошо. Я дышу сама!»
Даша охотно включается в беседу:
— Меня лечил хороший доктор дядя Саша. Я держала себя в руках, чтобы не плакать. А мама меня не держала!
В ответ на реплику «какая ты смелая» бабушка с Дашей, перебивая и дополняя друг друга, рассказывают в самом деле удивительный пример Дашиной смелости. Начинает бабушка:
— Мы наблюдались в Петербурге в НИИ педиатрии. Вышли на них сами случайно. В Новосибирске специалистов такого уровня по стоме нет. Мы написали в Петербург, ответ пришёл положительный, они нами занялись. Даше тогда сделали по квотам три операции. Оставалась четвёртая, заключительная: сложная хирургическая манипуляция — межрёберная пластика. А тут COVID-19. Понятно, никуда мы не поехали, просто жили, два года потеряли. Но вот в конце 2023 года собрались-таки на эту финальную операцию. Предварительное обследование оплатил «Катрен».
А в Петербурге врачи нам вдруг сообщают: консилиум принял решение удалить Даше стому без хирургического вмешательства, сделать это можно во вторник либо в пятницу. Я в уверенности, что разговор происходит в понедельник, думаю: до пятницы, не дай Бог, внучка вирус поймает. Давайте вторник. И слышу в ответ: «Так вторник-то сегодня!» К Даше оборачиваюсь: «Ну что, будем трубочку вынимать?» А моя десятилетняя девочка вдруг заявляет: «Да. Только у меня одно условие: я сама её вытащу». И не успели мы втроём: я, врач и интерн — глазом моргнуть, как Даша трахеостому вытаскивает! И к нам обращается: «Что, напугались?! Всё хорошо. Я дышу сама!»
когда действовали ковидные ограничения, сотрудники головного офиса АО НПК «Катрен» приняли участие в интерент-аукционе. Меньше чем за две недели работы аукциона была собрана необходимая сумма, на которую был приобретён переносной аспиратор. Этот прибор позволил Даше выходить из дома: полноценно гулять, посещать дополнительные медицинские процедуры, а также пойти учиться в специальную школу.
Раньше каждый месяц трубочку меняли.
А сейчас не надо!
А сейчас не надо!
— Даже зашивать не пришлось. Всё само зажило. Даша осталась в НИИ педиатрии на учёте, раз в полгода будем туда ездить.
Как теперь живёт Даша? Как все. Ходит в школу. Правда, в специализированную: у Даши проблемы со зрением, ретинопатия недоношенных. В школе есть подруга. А вот среди мальчишек друзей нет: они вредные, не слушаются учительницу.
Спрашиваю Надежду Александровну: Даша — она какая?
— Спокойная, весёлая. Бывает, плачет, если киса обижает или домашку по математике делать не хочет. Иногда над уроками мы вдвоём плачем, потом ничего, справляемся. Боится, что я её брошу. Однажды проснулась, а меня рядом не было — тут слез хватило…
Спрашиваю Дашу: что скажешь про бабушку и про себя? Даша отвечает старательно и честно.
— Она добрая. Иногда злая, из-за математики, а потом снова добрая. Бабе пришлось со мной сидеть, она не работает. Меня сильно балует вкусняшками разными.
А ты какая девочка? Даша, чуть подумав:
— Хорошая. Но иногда бываю плохая из-за настроения, если меня баба поругает или кошка поцарапает. Я умею посуду мыть, пыль вытирать, пылесосить. Мама, помнишь, ты сахар рассыпала и я тебе помогла, пол начала мыть понемножку? В микроволновку могу поставить сосиску или булочку. Я хочу музыкальную обезьянку и поехать куда-нибудь.
Дальше Даша вспомнила, что вчера святой Николай принёс огромную корзину сладостей, с ней надо сфотографироваться под ёлкой.
— Алёнка, — сказала Даша напоследок, — приходит ко мне во сне. Ничего не говорит, только играет со мной.
Как теперь живёт Даша? Как все. Ходит в школу. Правда, в специализированную: у Даши проблемы со зрением, ретинопатия недоношенных. В школе есть подруга. А вот среди мальчишек друзей нет: они вредные, не слушаются учительницу.
Спрашиваю Надежду Александровну: Даша — она какая?
— Спокойная, весёлая. Бывает, плачет, если киса обижает или домашку по математике делать не хочет. Иногда над уроками мы вдвоём плачем, потом ничего, справляемся. Боится, что я её брошу. Однажды проснулась, а меня рядом не было — тут слез хватило…
Спрашиваю Дашу: что скажешь про бабушку и про себя? Даша отвечает старательно и честно.
— Она добрая. Иногда злая, из-за математики, а потом снова добрая. Бабе пришлось со мной сидеть, она не работает. Меня сильно балует вкусняшками разными.
А ты какая девочка? Даша, чуть подумав:
— Хорошая. Но иногда бываю плохая из-за настроения, если меня баба поругает или кошка поцарапает. Я умею посуду мыть, пыль вытирать, пылесосить. Мама, помнишь, ты сахар рассыпала и я тебе помогла, пол начала мыть понемножку? В микроволновку могу поставить сосиску или булочку. Я хочу музыкальную обезьянку и поехать куда-нибудь.
Дальше Даша вспомнила, что вчера святой Николай принёс огромную корзину сладостей, с ней надо сфотографироваться под ёлкой.
— Алёнка, — сказала Даша напоследок, — приходит ко мне во сне. Ничего не говорит, только играет со мной.
Программа «Здоровая семья» — с 2021 года это системная поддержка семей с приёмными детьми с инвалидностью. Фонд организует и оплачивает медицинские консультации детей со сложными диагнозами, помогает пройти реабилитацию, оплачивает транспортные расходы к месту лечения. Кроме того, помогает организовать юридические консультации: внесение изменений в индивидуальную программу реабилитации, получение инвалидности, получение положенных по ОМС обследований. В партнёрстве с компанией «СОГАЗ-Мед» оформляет подопечным полисы ДМС. С фондом «Катрен» работают лучшие российские реабилитологи, комбустиологи, дефектологи, психиатры, детские эндокринологи и т. д. Налажены связи с крупнейшими федеральными и региональными медицинскими и реабилитационными центрами.
Контакты
Адрес
630559, Новосибирская область, рабочий поселок Кольцово, проспект Сандахчиева, 11, к502
Реквизиты
КБФ "КАТРЕН"
ОГРН: 1035403648114
ИНН: 5408190766
ОГРН: 1035403648114
ИНН: 5408190766
